![Niña con un soso de peluche sonríe a su madre](https://aipapaliativospediatricos.com/wp-content/uploads/2024/02/shutterstock_1051861454-1.jpg)
Asociación de atención paliativa pediátrica en Jaén
En la Asociación AIPA de Atención Paliativa Pediátrica en Jaén nos dedicamos a apoyar los cuidados especializados que necesitan los niños/as y adolescentes en situación paliativa. Nuestro fiel objetivo es ofrecer un apoyo integral a las familias y garantizar el bienestar de los más pequeños.
Nuestra misión es proporcionar atención integral y de calidad a niños/as y adolescentes que enfrentan enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente la vida. Nuestro propósito principal es contribuir a conseguir el mayor bienestar posible tanto del niño/a como de la familia, a nivel no sólo físico sino también psicológico, social y espiritual.
NUESTRO EQUIPO
![](https://aipapaliativospediatricos.com/wp-content/uploads/2024/02/New-Project-17.png)
Vanesa Bermúdez Peña
Mamá de Pablo y Álvaro.
Presidenta de AIPA.
![Mujer sonríe a su hijo](https://aipapaliativospediatricos.com/wp-content/uploads/2024/02/New-Project-18.png)
Virginia Oya Alcalá
Mamá de Antonio.
Secretaria y Vicepresidenta de AIPA.
![Mujer acostada con su bebé](https://aipapaliativospediatricos.com/wp-content/uploads/2024/02/New-Project-19.png)
Marta Jaén Palomo
Mamá de Izan.
Tesorera de AIPA.
![Mujer con vestido amarillo sonríe a la cámara](https://aipapaliativospediatricos.com/wp-content/uploads/2024/02/New-Project-20.png)
Ana B. López García
Pediatra de Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario de Jaén.
Vocal de AIPA.
![Mujer sonriente](https://aipapaliativospediatricos.com/wp-content/uploads/2024/02/New-Project-21.png)
Rosario Bernal Lozano
Enfermera de Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario de Jaén.
Vocal de AIPA.
![Hombre sonriente](https://aipapaliativospediatricos.com/wp-content/uploads/2024/02/New-Project-22.png)
Pedro Lendínez Ortega
Presidente de la Asociación Más Visibles.
Vocal de AIPA.
Los valores que guían nuestro trabajo e impregnan nuestra práctica son:
- Compasión. Nos preocupamos profundamente por el bienestar integral de niños/as y adolescentes en situación de enfermedad, así como de sus familias. Demostrando empatía y compasión en todas nuestras interacciones y decisiones.
- Respeto. Valoramos la dignidad y los derechos de cada niño/a y su familia. Respetamos sus valores, creencias y decisiones, fomentando un entorno inclusivo y libre de prejuicios, donde todos se sientan valorados y respetados.
- Trabajo en equipo. Reconocemos la importancia del trabajo en equipo y la colaboración interdisciplinaria, así como de familias y cuidadores para brindar una atención integral y coordinada.
- Ética. Actuamos con integridad y honestidad en todas nuestras actividades. Mantenemos la confidencialidad y privacidad de niños/as y sus familias.
- Empoderamiento. Buscamos empoderar a los niños/as, adolescentes y familias, dándoles la información, el apoyo y los recursos necesarios para que puedan participar activamente en su atención y tomar decisiones.
Ese es el sentido de esta asociación, que todos los niños con enfermedades incurables o con posibilidad de fallecimiento y sus familias reciban la mejor asistencia. Estamos convencidas de que esto es un trabajo de toda la sociedad, no se puede echar la vista a otro lado porque cuando no se puede curar todos podemos cuidar.
![Mujer asiática sonríe con su hija](https://aipapaliativospediatricos.com/wp-content/uploads/2024/02/shutterstock_1769708489-1024x683.jpg)
A QUIÉN CUIDAMOS
La atención paliativa pediátrica es una forma de cuidar especializada centrada en la persona, ofrecida por múltiples profesionales que trabajan en red, para aquellos niños/as y sus familias que afrontan enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente la vida. Estos cuidados consisten en la asistencia activa y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño. Se centran en la prevención y el alivio de los síntomas, el dolor y el estrés, así como en el apoyo a los aspectos psicológicos, espirituales y sociales del paciente y su familia.
Estos cuidados garantizan el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía, mediante una atención continuada e individualizada. Los objetivos son poder satisfacer las necesidades físicas y emocionales del niño y mantener el «funcionamiento» familiar con la mayor normalidad posible, incluyendo servicios de apoyo a los hermanos y soporte (tiempos de descanso) a la familia.
Al hablar de cuidados paliativos pediátricos, es frecuente pensar en enfermedades como el cáncer, aunque en la edad pediátrica incluye un amplio y variado grupo de enfermedades. La mayoría de los niños y las niñas atendidos en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario de Jaén tienen afectaciones neurológicas graves debido a:
- Enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares.
- Parálisis cerebrales graves.
- Lesiones cerebrales adquiridas por traumatismos, ahogamientos o accidentes de tráfico.
![Mujer empuja la silla de ruedas de su hija](https://aipapaliativospediatricos.com/wp-content/uploads/2024/02/shutterstock_1467260378-1-1024x683.jpg)
![Hombre da un beso en la frente a un niño con máscara de oxígeno](https://aipapaliativospediatricos.com/wp-content/uploads/2024/02/shutterstock_1163044495-1-1024x683.jpg)
Cuidamos de niños y niñas con enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente su vida y a sus familias. Al contrario de lo que suele pensarse, estos cuidados no son únicamente cuando el niño o niña está en una situación de final de vida, son necesarios desde el momento del diagnóstico y pueden prolongarse durante años.
“Los niños en cuidados paliativos nos enseñan lecciones de amor, resiliencia y gratitud que nunca olvidaremos”
– Dr. Robert M. Wachter
![](https://aipapaliativospediatricos.com/wp-content/uploads/2024/02/filling-form.png)
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