Enfermera entrega un osos de peluche a un niño en silla de ruedas

Proyectos de cuidados paliativos pediátricos en Jaén

En la Asociación AIPA de Atención Paliativa Pediátrica trabajamos sin ánimo de lucro poniendo en marcha proyectos para mejorar la calidad de vida de los pequeños en paliativos y sus familias.

Proyectos

Más allá de la divulgación y visibilización social, hemos querido ser una ayuda diaria y mejorar la calidad de vida de nuestros niños/as así como la de sus familias y/o cuidadores/as. ¿Quieres ser parte de nuestros proyecto?

Fisioterapia respiratorio gratuita y a domicilio

Una de nuestras primeras actuaciones es ofrecer a las familias fisioterapia respiratoria gratuita en domicilio para los pacientes menores que lo requieran. Esta terapia es de gran importancia para los niños que se atienden en esta unidad, ya que gran parte de ellos cursan con patologías respiratorias recurrentes y con importantes problemas de movilidad así como de desestabilización de su estado basal ante los traslados. Estos problemas respiratorios producen un empeoramiento de la calidad de vida de los niños y sus familias, múltiples ingresos en el hospital y tratamientos que pueden ser evitados.

La fisioterapia respiratoria a domicilio

1. Mejora la calidad de vida y el bienestar del niño y su familia.
2. Disminuye el empeoramiento continuo en los procesos respiratorios.
3. Disminuye la necesidad de aspiraciones en casa y de rescates con bolsa y oxígeno.
4. Disminuye las infecciones respiratorias.
5. Disminuye las consultas en urgencias y llamadas a servicios de emergencia.
6. Disminuye los traslados en ambulancia.
7. Disminuye las hospitalizaciones.
8. Disminuye el uso de antibióticos, broncodilatadores y corticoides.
9. La formación a padres y cuidadores permite optimizar los cuidados respiratorios.

Niña sonriente con peluche rosa y mascarilla de oxígeno

Programa de respiro familiar

Las familias aportan mucho en el cuidado de sus hijos, quitando mucha carga al sistema sanitario pero necesitan descansos para poder seguir cuidando. Son totalmente necesarios y no están cubiertos por el sistema público sociosanitario. Por eso, desde AIPA queremos incorporar a voluntarios y profesionales, prepararlos en cuidados paliativos pediátricos y plantear un respiro familiar de la siguiente forma:

  • Valorar en cada caso las necesidades y preferencias de la familia, y la complejidad de cuidados de cada niño.
  • Habría situaciones de menor complejidad, en que las familias necesiten un respiro de 1-2 horas cada cierto tiempo, y que podrían acompañarse con voluntarios formados, pero sin necesidad de que tengan un perfil predeterminado sanitario.
  • Otras situaciones de mayor complejidad y en domicilio, que precisarían contratar a un profesional sanitario o a un cuidador especializado, para ese tiempo de respiro.
  • Y finalmente cuando se necesitan cuidados de mayor complejidad pero durante una semana o más tiempo, y que precisan de un centro especializado. Lo ideal sería que hubiera un lugar cerca del hospital, con cuidados intermedios y habitaciones de despedida. Por eso uno de nuestros objetivos es la creación de un centro de Cuidados Paliativos.
Bebé con mascarilla de oxígeno

Programa de Acompañamiento entre Iguales

Las personas que han experimentado situaciones similares pueden comprender y empatizar de manera más profunda con los desafíos y emociones de otras personas. Cuando estas 24 horas en tu casa cuidando de tu pequeño, con millones de desafíos y de miedos, sentir el apoyo de otras personas en tu misma situación ayuda a reducir el aislamiento y aumenta tu autoestima. También este programa es muy útil para poder compartir estrategias, consejos y nuevas formas de afrontar las situaciones difíciles. Ver a otras personas que han superado desafíos similares puede inspirar y motivar a seguir adelante. Este programa proporciona un sentido de comunidad, tan necesario en esta situación tan dura.

Divulgación, concienciación y sensibilización

Es importante dar a conocer a la sociedad los cuidados paliativos pediátricos, que cuando se habla de paliativos infantiles no significa que vayan a fallecer inmediatamente, sino que pueden vivir muchos años con una enfermedad que, a medio o corto plazo, es amenazante para la vida. Y todo el mundo entiende que los adultos se mueren pero, en cambio, es una realidad difícil de aceptar que los niños se van a morir antes de ser adultos y socialmente nadie quiere hablar de la muerte. Desde la Asociación vamos a concienciar a través de las redes sociales y distintos eventos.

Apoya nuestros proyectos para mejorar la calidad de vida de niños y niñas

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