Atención paliativa pediátrica en Jaén: apoyo y cuidados para niños y familias
Somos una organización sin ánimo de lucro comprometidos con niños/as y adolescentes en cuidados paliativos y sus familias. Trabajamos para ofrecerles la atención que necesitan para vivir esta situación tan difícil con la mayor calidad de vida posible.
¿Qué es AIPA?
AIPA es una asociación sin ánimo de lucro que surge para dar apoyo a la atención paliativa pediátrica de la provincia de Jaén y contribuir a mejorar la atención física, social, psicológica, escolar y espiritual de los niños y sus familias.
¿Por qué nace AIPA?
En un mundo ideal ningún niño debería enfrentarse a enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente la vida, sin embargo, lamentablemente existen situaciones en las que niños y familias se encuentran en esta difícil realidad. Aunque son muchos los esfuerzos de los profesionales que forman parte de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario de Jaén, sus recursos tanto humanos como materiales son insuficientes.
Siendo conscientes de esto, a principios de 2023, un grupo de madres junto a profesionales de la Unidad, decidimos unir fuerzas y crear esta asociación. Y así, colaborando con los servicios públicos de salud, mejorar la atención integral que niños/as, adolescentes y familias necesitan. Tenemos la convicción de que juntos podemos marcar la diferencia en la vida de estos niños y sus familias, dándoles la atención y el apoyo que se merecen.
¿Qué significa AIPA?
El nombre de AIPA es en honor a nuestros niños ya fallecidos, son ellos los fundadores de esta asociación, queremos que sea su legado. Antonio, Izan, Pablo y Álvaro. Y causalidad, que no casualidad que las iniciales de AIPA también corresponden con los sentimientos que nuestros grandes guerreros nos dejaron: Amor Incondicional, Paz y Agradecimiento.
Antonio Monzón Oya
Nació con la enfermedad de Pelizeus Merzbacher ya manifestada aunque el diagnóstico llegó a los tres años. Desde que nació ha realizado terapias para mejorar su calidad de vida. A los 11 años entró en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Falleció en 2022, con 15 años, nos ha llenado y nos sigue llenando de amor, bondad y aprendizaje.
Izan López Jaén
Nació en marzo de 2020 en plena pandemia. Al mes de vida fue diagnosticado con Atrofia Muscular 1ª, el tipo más severo. A los dos meses entró en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Izan falleció en abril de 2021 con 13 meses de vida. Gracias a su carisma, a la ayuda de familiares involucrados y a los profesionales, tanto médicos como los de atención temprana en ASPACE, no tuvo una gran cantidad de vida, pero sí una calidad inmejorable.
Pablo y Álvaro Peña Bermúdez
Fueron niños sanos hasta los 6 años que presentaron síntomas y fueron diagnosticados de Lipofuscinosis Infantil Tardía, una enfermedad neurodegenerativa. Entraron en Cuidados Paliativos con 10 años. Fallecieron en 2022 con 14 años. Su amor y sus enseñanzas nos siguen acompañando.
Empatia, experiencia y apoyo a niños y a familias y cuidadores/as
Divulgación y concientización del proceso paliativo en niños
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