Niña con un soso de peluche sonríe a su madre

Asociación de atención paliativa pediátrica en Jaén

En la Asociación AIPA de Atención Paliativa Pediátrica en Jaén nos dedicamos a apoyar los cuidados especializados que necesitan los niños/as y adolescentes en situación paliativa. Nuestro fiel objetivo es ofrecer un apoyo integral a las familias y garantizar el bienestar de los más pequeños.

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Nuestra misión es proporcionar atención integral y de calidad a niños/as y adolescentes que enfrentan enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente la vida. Nuestro propósito principal es contribuir a conseguir el mayor bienestar posible tanto del niño/a como de la familia, a nivel no sólo físico sino también psicológico, social y espiritual.

NUESTRO EQUIPO

Vanesa Bermúdez Peña

Mamá de Pablo y Álvaro.
Presidenta de AIPA.

Mujer sonríe a su hijo

Virginia Oya Alcalá

Mamá de Antonio.
Secretaria y Vicepresidenta de AIPA.

Mujer acostada con su bebé

Marta Jaén Palomo

Mamá de Izan.
Tesorera de AIPA.

Mujer con vestido amarillo sonríe a la cámara

Ana B. López García

Pediatra de Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario de Jaén.
Vocal de AIPA.

Mujer sonriente

Rosario Bernal Lozano

Enfermera de Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario de Jaén.
Vocal de AIPA.

Hombre sonriente

Pedro Lendínez Ortega

Presidente de la Asociación Más Visibles.
Vocal de AIPA.

Los valores que guían nuestro trabajo e impregnan nuestra práctica son:

  • Compasión. Nos preocupamos profundamente por el bienestar integral de niños/as y adolescentes en situación de enfermedad, así como de sus familias. Demostrando empatía y compasión en todas nuestras interacciones y decisiones.
  • Respeto. Valoramos la dignidad y los derechos de cada niño/a y su familia. Respetamos sus valores, creencias y decisiones, fomentando un entorno inclusivo y libre de prejuicios, donde todos se sientan valorados y respetados.
  • Trabajo en equipo. Reconocemos la importancia del trabajo en equipo y la colaboración interdisciplinaria, así como de familias y cuidadores para brindar una atención integral y coordinada.
  • Ética. Actuamos con integridad y honestidad en todas nuestras actividades. Mantenemos la confidencialidad y privacidad de niños/as y sus familias.
  • Empoderamiento. Buscamos empoderar a los niños/as, adolescentes y familias, dándoles la información, el apoyo y los recursos necesarios para que puedan participar activamente en su atención y tomar decisiones.

Ese es el sentido de esta asociación, que todos los niños con enfermedades incurables o con posibilidad de fallecimiento y sus familias reciban la mejor asistencia. Estamos convencidas de que esto es un trabajo de toda la sociedad, no se puede echar la vista a otro lado porque cuando no se puede curar todos podemos cuidar.

Mujer asiática sonríe con su hija

A QUIÉN CUIDAMOS

La atención paliativa pediátrica es una forma de cuidar especializada centrada en la persona, ofrecida por múltiples profesionales que trabajan en red, para aquellos niños/as y sus familias que afrontan enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente la vida. Estos cuidados consisten en la asistencia activa y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño. Se centran en la prevención y el alivio de los síntomas, el dolor y el estrés, así como en el apoyo a los aspectos psicológicos, espirituales y sociales del paciente y su familia.
Estos cuidados garantizan el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía, mediante una atención continuada e individualizada. Los objetivos son poder satisfacer las necesidades físicas y emocionales del niño y mantener el «funcionamiento» familiar con la mayor normalidad posible, incluyendo servicios de apoyo a los hermanos y soporte (tiempos de descanso) a la familia.

Al hablar de cuidados paliativos pediátricos, es frecuente pensar en enfermedades como el cáncer, aunque en la edad pediátrica incluye un amplio y variado grupo de enfermedades. La mayoría de los niños y las niñas atendidos en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario de Jaén tienen afectaciones neurológicas graves debido a:

  • Enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares.
  • Parálisis cerebrales graves.
  • Lesiones cerebrales adquiridas por traumatismos, ahogamientos o accidentes de tráfico.
Mujer empuja la silla de ruedas de su hija
Hombre da un beso en la frente a un niño con máscara de oxígeno

Cuidamos de niños y niñas con enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente su vida y a sus familias. Al contrario de lo que suele pensarse, estos cuidados no son únicamente cuando el niño o niña está en una situación de final de vida, son necesarios desde el momento del diagnóstico y pueden prolongarse durante años.

“Los niños en cuidados paliativos nos enseñan lecciones de amor, resiliencia y gratitud que nunca olvidaremos”
– Dr. Robert M. Wachter

Conoce nuestra realidad. Ayúdanos.

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